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Manifestations à venir

- 7 Décembre 2019 : Téléthon 

Samedi 7 décembre avec le CTR, Venez pédaler, découvrir à chaque village un accueil chaleureux et retrouvons nous autour d‘un repas convivial. Donnons du temps, de la bonne humeur et de l’argent pour vaincre les maladies génétiques.

Possibilité de rouler soit le matin (53 km à 19 km/h de moyenne), soit l'après-midi (28 km à 17 km/h de moyenne) où toute la journée ou aussi de nous rejoindre sur le parcours 

Déroulement de la journée

Matin : Départ devant le centre Leclerc à 8 h 30 pour 53 km à 19 km/h. Arrivée salle Vernes vers 12 h 30

Déjeuner à la salle Antoinette Vernes à Rambouillet. Que vous rouliez le matin, l'après-midi ou toute la journée, vous serez le (la) bienvenu(e) au repas. Afin de faciliter l‘organisation merci de vous inscrire si vous venez au repas. Soit par mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Soit par téléphone 07 78 84 88 61 

Après-midi : Départ de la salle Vernes vers 14 h pour 28 km à 17 km/h. Arrivée devant le Leclerc vers 17 h 

 

 

 

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Manifestations ayant eu lieu

- 1 septembre 2019 : Les Randobolitaines

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- Du 18 au 22 août 2019 : Paris - Brest - Paris. 

Cliquez-ici pour voir la vidéo

  

cliquez ici pour voir les photos du départ

 

 

 

cliquez ici pour voir les photos sur le parcours

 

 

 

cliquez ici pour voir les photos d'arrivée

 

 

 

 

 

Téléthon 2018 (photos de cette belle journée en cliquant-ici)

Un grand MERCI à :

- M. Ghérardi (Directeur du magasin Leclerc de Rambouillet) et son adjoint pour nous avoir offert un excellent repas dont un pot au feu mémorable.

- aux Ets Debette et à la mairie pour nous avoir prêté des véhicules;

- aux bénévoles qui ont assuré l'intendance 

- aux bénévoles surveillant les vélos pendant le repas

- aux motards et véhicules qui nous ont accompagnés tout le long du parcours.

- aux capitaines de route qui ont encadré les cyclistes

- aux participants et à leur générosité.

- aux représentants des mairies qui nous ont accueillis avec sourire et gentillesse.

C'est grâce à Tous que la recherche avance (cette année, la collecte a rapporté 1963€). 

  message de Ludivine lu lors du repas dans un grand silence.

Bonjour à tous,

Etant l’une des marraines du téléthon depuis maintenant 16 ans, je tiens par ce mot à vous apporter mon témoignage ainsi que mon soutien pour cette journée de solidarité malgré mon absence pour des raisons géographiques.

A présent, une petite présentation s’impose pour ceux et celle qui ne me connaissent pas.

Je m’appelle Ludivine CHAPRON, âgée de 26 ans et atteinte de mucoviscidose. C’est une maladie génétique qui peut toucher aussi bien le système digestif dans son ensemble ainsi que les poumons. Pour mon cas, je suis atteinte dans ces deux aspects de la maladie depuis ma naissance.

Malgré cette pathologie j’arrive à obtenir une vie que l’on peut qualifier d’ordinaire de l’extérieur : j’exerce un métier en tant qu’Attachée de Recherche Clinique au CHU de Grenoble, vivant avec mon conjoint Vincent en Isère et réalisant certaines activités le week-end comme la randonnée. Or, on ne peut s’en douter en me croisant dans la rue mais ma vie à également de nombreuses contraintes que l’on ne voit pas comme la prise de médicaments oraux qui peuvent être de l’ordre d’une 20aine par jour, la réalisation de la kiné respiratoire, les aérosols et j’en passe mais en effet cela affecte beaucoup ma qualité de vie.

Ces traitements ont pour but de stabiliser la maladie mais malheureusement depuis quelques années, la mucoviscidose prend le dessus aux niveaux pulmonaire et digestif. En effet, je suis devenue diabétique depuis environ 3 ans par le biais de cette pathologie. De plus, on remarque avec le temps l’apparition de résistance de plus en plus importante aux antibiotiques dans les germes que j’ai développés au niveau de mes poumons ce qui a un impact sur les traitements en cas de surinfection pulmonaire.

Au fil du temps je me sens de plus en plus fatiguée mais je garde espoir car malgré tout cela je vois de nombreuses évolutions avec l’apparition de thérapie ciblée permettant de corriger au plus près le défaut de la protéine non fonctionnelle comme la future commercialisation d’un traitement oral le KALYDECO ® et l’ORKAMBI®. Il existe également des dispositifs médicaux permettant d’aider le kinésithérapeute lors du drainage des poumons. J’ai d’ailleurs eu l’occasion de tester un de ces dispositifs médicaux se nommant SIMEOX ® actuellement en essai clinique pour prouver les résultats positifs sur l’impact du drainage mais cela me paraît très prometteur.

La recherche avance notamment grâce à cette journée de solidarité mais surtout je n’oublie pas les personnes comme vous qui fais que cette journée a du sens. C’est grâce à vos efforts et votre engagement que nous pouvons récolter des dons pour aider la qualité de vie des patients atteints d’une maladie génétique.

A présent, il n’y a qu’un mot qui me vient à l’esprit … Merci à tous !!!!!