Rejoignez-nous sur Facebook

 

Téléthon 2018 (photos de cette belle journée en cliquant-ici)

Un grand MERCI à :

- M. Ghérardi (Directeur du magasin Leclerc de Rambouillet) et son adjoint pour nous avoir offert un excellent repas dont un pot au feu mémorable.

- aux bénévoles qui ont assuré l'intendance 

- aux bénévoles surveillant les vélos pendant le repas

- aux motards et véhicules qui nous ont accompagnés tout le long du parcours.

- aux capitaines de route qui ont encadré les cyclistes

- aux participants et à leur générosité.

- aux représentants des mairies qui nous ont accueillis avec sourire et gentillesse.

C'est grâce à Tous que la recherche avance (cette année, la collecte a rapporté 1963€). 

  message de Ludivine lu lors du repas dans un grand silence.

Bonjour à tous,

Etant l’une des marraines du téléthon depuis maintenant 16 ans, je tiens par ce mot à vous apporter mon témoignage ainsi que mon soutien pour cette journée de solidarité malgré mon absence pour des raisons géographiques.

A présent, une petite présentation s’impose pour ceux et celle qui ne me connaissent pas.

Je m’appelle Ludivine CHAPRON, âgée de 26 ans et atteinte de mucoviscidose. C’est une maladie génétique qui peut toucher aussi bien le système digestif dans son ensemble ainsi que les poumons. Pour mon cas, je suis atteinte dans ces deux aspects de la maladie depuis ma naissance.

Malgré cette pathologie j’arrive à obtenir une vie que l’on peut qualifier d’ordinaire de l’extérieur : j’exerce un métier en tant qu’Attachée de Recherche Clinique au CHU de Grenoble, vivant avec mon conjoint Vincent en Isère et réalisant certaines activités le week-end comme la randonnée. Or, on ne peut s’en douter en me croisant dans la rue mais ma vie à également de nombreuses contraintes que l’on ne voit pas comme la prise de médicaments oraux qui peuvent être de l’ordre d’une 20aine par jour, la réalisation de la kiné respiratoire, les aérosols et j’en passe mais en effet cela affecte beaucoup ma qualité de vie.

Ces traitements ont pour but de stabiliser la maladie mais malheureusement depuis quelques années, la mucoviscidose prend le dessus aux niveaux pulmonaire et digestif. En effet, je suis devenue diabétique depuis environ 3 ans par le biais de cette pathologie. De plus, on remarque avec le temps l’apparition de résistance de plus en plus importante aux antibiotiques dans les germes que j’ai développés au niveau de mes poumons ce qui a un impact sur les traitements en cas de surinfection pulmonaire.

Au fil du temps je me sens de plus en plus fatiguée mais je garde espoir car malgré tout cela je vois de nombreuses évolutions avec l’apparition de thérapie ciblée permettant de corriger au plus près le défaut de la protéine non fonctionnelle comme la future commercialisation d’un traitement oral le KALYDECO ® et l’ORKAMBI®. Il existe également des dispositifs médicaux permettant d’aider le kinésithérapeute lors du drainage des poumons. J’ai d’ailleurs eu l’occasion de tester un de ces dispositifs médicaux se nommant SIMEOX ® actuellement en essai clinique pour prouver les résultats positifs sur l’impact du drainage mais cela me paraît très prometteur.

La recherche avance notamment grâce à cette journée de solidarité mais surtout je n’oublie pas les personnes comme vous qui fais que cette journée a du sens. C’est grâce à vos efforts et votre engagement que nous pouvons récolter des dons pour aider la qualité de vie des patients atteints d’une maladie génétique.

A présent, il n’y a qu’un mot qui me vient à l’esprit … Merci à tous !!!!!

 

 

 

 

 

 

----------------

- Le 18 août 2019 : Paris - Brest - Paris 

Des précisions vous seront données ultérieurement.

-------------------

Telethon2017