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Un grand merci pour votre participation et votre mobilisation pour cette journée du Téléthon (2245€ ont été collectés). Ci-dessous la lettre écrite par Ludivine, marraine du téléthon du CTR depuis plusieurs années.

Bonjour à toutes et à tous, 

Etant atteinte de la mucoviscidose, on m’a proposé d’être l’une des marraines du CTR pour le Téléthon il y a maintenant 15 ans. Agée aujourd’hui de 25 ans, je suis très fière de vous représenter pour cette bonne cause sachant que le CTR perdure cette tradition après tant d’années.

Habitante sur Grenoble avec mon partenaire de vie, il m’est impossible d’être présente devant vous aujourd’hui, mais je tiens à vous laisser un message afin de vous montrer mon soutien en cette journée de solidarité durant laquelle, vous avez, chacun d’entre vous, fait un bel effort physique. 

Je suis toujours Attachée de Recherche Clinique au sein du CHU de Grenoble. Depuis cette année, j’ai été contrainte de diminuer mon temps de travail à 80% car les aléas de la maladie sont omniprésents dans ma vie.

Lorsque l’on parle de la mucoviscidose, on pense tout de suite aux problèmes pulmonaires mais il existe de nombreux autres problèmes qui touchent notamment les organes digestifs. Avec l’âge, la maladie évolue lentement. J’ai donc de plus en plus de cures d’antibiotique par voie intraveineuse pour traiter mes poumons. Mais mon inflammation pulmonaire s’accentue et diminue ma qualité de vie. S’ajoute à cela un diabète qui m’a été diagnostiqué il y a près d’un an et qui me fait subir des contraintes supplémentaires au niveau alimentaire et au niveau du traitement médical. 

L’année 2017 n’a pas été toute rose pour moi, mais à côté de cela, il y a de nombreuses avancées au niveau de la lutte contre la maladie.

Un nouveau traitement associant deux molécules permettant de rétablir le fonctionnement de la protéine défectueuse [chez les patients atteints de mucoviscidose], est entré sur le marché en juin 2016. Ce n’est pas un médicament pouvant être utilisé pour tous les patients. Il donne malheureusement des effets indésirables comme l’apparition d’essoufflements importants. Ce qui fût le cas pour moi et j’ai dû interrompre cette thérapie. Néanmoins, d’autres patients la tolèrent très bien et améliore ainsi grandement leur capacité pulmonaire.

Aussi, ai-je récemment lu un article présentant une thérapie innovante permettant de s’approcher de plus en plus près de la source du dysfonctionnement de la protéine qui engendre la maladie.

Comme vous pouvez le constater à travers ces quelques mots, aujourd’hui on ne cherche plus seulement à traiter les symptômes de la mucoviscidose, mais on s’attaque directement à la cause de la maladie. Il y a donc de l’espoir et c’est par votre biais que les chercheurs peuvent obtenit des moyens plus importants et continuer ainsi dans leurs avancées scientifiques.

Je tiens à terminer ce message en remerciant les personnes qui se sont impliquées dans l’organisation de cet évènement, car je sais que cela demande beaucoup de temps et d’investissement personnel.

Et merci encore à vous tous pour vos efforts et votre générosité.

Vive le Téléthon et Vive le CTR !                                                      Ludivine CHAPRON